لیسانس جانورشناسی، فوق لیسانس و دکترای علوم سیاسی، شاید هیچ کدام ربطی
به بیماران خاص نداشته باشد اما فاطمه هاشمی میگوید به خاطر دغدغههای
خودش است که در بنیاد امور بیماریهای خاص فعالیت میکند. روی خوش و
حوصلهاش در پاسخگویی به سوالات نشان میدهد با وجود افزایش فشارها بر
خانواده هاشمی، قصد ندارد کنار بکشد و حالا ریاست بنیادی را به عهده دارد
که میگوید از ابتدای تاسیس آن با هاشمی پدر، رئیس جمهور وقت تصمیم گرفتند
غیردولتی باشد تا با آمدن و رفتن دولتها دچار تغییر و تحول نشود. با فاطمه
هاشمی زمانی به گفت وگو نشستیم که متولیان حوزه سلامت از کمبود دارو
میگویند و از نمایندگان مجلس تا وزیر بهداشت ظاهرا همه به دنبال صاحب
تقصیر میگردند. در این میان وضعیت بیماران خاص که در برابر این تحولات
آسیبپذیرتر از دیگرانند، ما را به دفتر ریاست بنیاد امور بیماریهای خاص
کشاند.
مسئولان تعدادي از انجمنهاي بيماران خاص از جمله هموفيلي،
تالاسمي و بيماران كليوي درباره وضعيت داروهايشان ابراز نگراني كردهاند و
از كمبود دارو گفتهاند. اخيرا يكي از بيماران تالاسمي در دزفول به دليل
نرسيدن دارو فوت كردهاست. آيا بازهم با ادامه اين روند روبه رو خواهيم
بود؟
به طور كلي وقتي بحث تحريم پيش آمد بايد از دو منظر به قضيه نگاه ميشد.
متاسفانه سوءمديريتها در كشور به دشواريهاي تحريم دامن زد. وقتي كه
كشورمان تحریم شد، قبل از هر چيز جلوي خريد نفت را گرفتند. وقتي درآمد حاصل
از نفت نباشد، درآمد كشور كم خواهد شد و قطعا روي همه مسائلي كه در كشور
نياز به سرمايه دارند تاثير میگذارد. مشكل ديگر در رابطه با تحريم، مربوط
به بانكها و انتقال ارز بود كه طبعاً براي هر خريدي از جمله دارو مشكل
ايجاد كرد. مديريت كشور بايد قبل از بوجود آمدن اين مشكلات، به فكر ذخيره
ارزي ميافتاد تا نيازهاي ضروري جامعه را تامين کند. دولت در چند سال گذشته
بودجه ارزي بالايي داشته است، درآمد نفت در دولتهاي نهم و دهم، تقريبا
نصف درآمد ما از نفت از زمان قرارداد دارسي تا به امروز بوده است! بنابراين
با توجه به اينكه ميدانستيم ممكن است مشكل براي انتقال ارز پيش بيايد،
بايد مسائل پيشبيني ميشد تا با مشكلات فعلي موجود روبهرو نشويم. مثلا
بايد حداقل براي يك سال دارو خريداري و در انبارها نگهداري ميشد تا
بلافاصله بعد از تحريم، جامعه بيماران ما، با مشكل مواجه نشود كه متاسفانه
اين اقدام انجام نشد. هفته گذشته داروخانه مركز پزشكي خاص در خيابان استاد
نجات اللهي، گزارشي را براي بنياد ارسال کرد كه 80 قلم دارو يا كمياب شده
يا وجود ندارد كه بعضي از اين داروها مربوط به بيماران خاص است.
اين كمبود چه مشكلاتي براي بيماران خاص ايجاد كرده است؟
وضعيت بيماران خاص با بيماران ديگر متفاوت است. آنها بايد هميشه از دارو
استفاده كنند. مثلا اگر يك بيمار هموفيلي دچار خونريزي شود و دارو به او
نرسد، نهايتا منجر به مرگ او خواهد شد. ما در اين خصوص گزارشاتي هم از
استان ها دريافت کردهايم. به عنوان مثال از شهرستان ميناب با بنياد تماس
گرفته شده كه خون در استان كم شده و وقتي علت را جويا شديم اعلام شد به این
دليل بوده كه كيسههاي خون از خارج وارد ميشده. يا گزارشي از مازندران
داشتيم كه سهميههاي دارويي بيماران تالاسمي به يك سوم رسيده، در حالي كه
اگر بيمار تالاسمي به طور مستمر و مطابق نياز دارو مصرف نکند قطعا با تجمع
آهن در كبد، قلب و ديگر اعضاي بدن مواجه میشود. نميشود به بيماران خاص
گفت كه ما سهميهتان را كم ميكنيم يا در ماه آينده ميدهيم. البته اين
مشكلات در شهرها و روستاها پررنگتر و در تهران و شهرهاي بزرگ كشور كه
توزيع دارو راحتتر است كمتر مشاهده ميشود. شايد يكي ديگر از دلايل هم اين
باشد كه در شهرهاي بزرگ بيماران زودتر اعتراض ميكنند اما در روستاها و
شهرهاي كوچك كسي متوجه نيست كه چه اتفاقي براي بيماران ميافتد. البته ما
هميشه سعي ميكنيم كه استرس را به بيماران وارد نكرده و مشكلاتشان را
پيگيري کنیم كه انشاءالله حل شود.
سازمان ملل شخصا گفته دارو از تحريم معاف است اما ميبينيم كه
همچنان با مشكل واردات دارو روبه رو هستيم. برخي ميگويند تحريم به تنهايي
عامل مشكلات حوزه درمان نبوده و تصميمات دولت در داخل كشور به مشكلات
افزوده. به نظر شما در اين ميان تحريمها بيشتر اثرگذار بوده يا مسائل
سياسي داخلي و سوءمديريت؟
هردو موثر است. آنهايي كه در سازمان ملل اعلام ميكنند كه ما دارو را
تحريم نكردهايم با زرنگي اين حرفها را ميزنند و به ظاهر راست هم
ميگويند چون داروها را تحريم نكردهاند و به اين طريق ميخواهند به افكار
عمومي جهان نگويند ما مشكلي نداريم. اما وقتي نفت ايران تحريم ميشود، يا
راه انتقال ارز به بانك ها تحريم ميشود، يعني غيرمستقيم داروها را هم
تحريم كردهاند. البته سوءمديريت هم تاثير زيادي داشته است.
سوءمديريت را در اين ميبينيد كه پيش از تحريمها ذخيرهسازي انجام نشده است؟
بله، ذخيرهسازي ارزي، دارويي و تجهيزات پزشكي بايد انجام ميشد. ما
سازمان كوچكي هستيم كه بودجهمان در مقابل دولت چيزي نيست، اما زماني كه
احساس كرديم ممكن است كشور با تحريم مواجه شود، با بودجهاي كه در اختيار
داشتيم بيشتر از نياز سالانهمان دستگاه دياليز خريداري كرديم كه تا يك سال
آينده درمانگاهها و بيمارستانهاي ما بيماران با مشكل مواجه نشوند. البته
براي سال بعد از آن نميدانم چه اتفاقي ميافتد. يكي ديگر از مشكلات هم
اين است كه دستگاههاي ما از ژاپن وارد شده ولي براي ترخيص آن ارز نميرسد.
از 200 دستگاهي كه در راه است 50 دستگاه آن را تحويل دادهاند، 47 دستگاه
آن در گمرك مانده است. البته اين وظيفه وزارت بهداشت بوده كه دستگاه
دياليز را خريداري و وارد كشور کند و در انبارها نگهداري کند. هر دستگاه
حدود 12 هزار يورو هزينه دارد و اين رقمی براي وزارت بهداشت نبود.
بنياد شما چه تعداد بيمار را پوشش ميدهد؟
وظيفه بنياد پوشش بيماران نيست چون يك سازمان غيردولتي توان ندارد كه همه
بيماران را پوشش دهد. وظيفه بنياد حل مشكلات بيماران به صورت نهادينه است.
زماني كه بنياد تشكيل شد، هدفش اين بود كه پل ارتباطي بين بيماران، دولت و
مجلس باشد. ما احساس كرديم هزينه بيماران خاص بسيار بالاست و آنها توان
پرداخت ندارند. كمكها به صورت پراكنده از بهزيستي، كميته امداد، انجمنها،
رياست جمهوري و ... دريافت ميشد. يعني به روش درستي كمك نميشد و بالطبع
درمان واقعي هم انجام نميشد. در آن زمان بنياد طرحي را ارائه داد كه بايد
درمان سه گروه بيمار تالاسمي، هموفيلي و دياليز در كشور رايگان شود. اين
طرح خوشبختانه مورد پذيرش دولت وقت، قرار گرفت و همه بيماران خاص به صورت
رايگان بيمه شدند. ولي چند سال گذشته كه بيمه ايرانيان مطرح شد با اين
توجيه كه بيماران نيازمند بايد تحت پوشش كميته امداد بيمه شوند، اين موضوع
را براي بيماران سخت كرد. بعد از آن، بنياد تعدادي از بيماران را با
قراردادي كه با خدمات درماني داشت، بيمه کرد. بعضي را كميته امداد، و بعضي
ديگر را بهزيستي تحت پوشش دارد و دارويشان دوباره رايگان شد. اما در دو سال
گذشته باز بيماران با مشكلات دارويي مواجه شدند. به عنوان مثال چند وقت
قبل بيماران تالاسمي از بيمارستان امام خميني (س) با ما تماس گرفتند و
اطلاع دادند كه به آنها گفته شده بايد مقداري از هزينه داروها را خودشان
بپردازند در حالي كه اين خلاف قانون است. وظيفه ما دربنياد دنبال كردن اين
مشكلات و حل كردن آن است.
فكر ميكنيد مشكلات يكي دو سال اخير مثل قطع شدن بيمه و مسائلي از
اين دست ناشي از چه بوده؟ ممكن است منشا سياسي داشته باشد چون برنامهها
از طرف شما پيشنهاد شده؟
البته برخورد سياسي با بنياد ميشود ولي اينها مسئلهاي براي ما نيست.
خيليها سوال ميكنند چرا براي بيماران خاص تفاوت قائل ميشويد؟ بايد بگويم
چون بيماران خاص با بقيه بيماران فرق ميكنند. بيمار خاص (تالاسمي و
هموفيلي) از بدو تولد و بيماران دياليزي از زماني كه كليهشان از كار
ميافتد تا آخر عمر احتياج به درمان دارند و اين هزينهها كم نيستند. البته
از نظر بنياد، بيماران سرطاني، ام اس و ديابت هم بايد به ليست بيماران خاص
اضافه شوند ولي متاسفانه كسي به اين موضوع توجه نكرده و گفته میشود خاص
شدن اين بيماريها، هزينههاي بالايي دارد.
چرا بيماران سرطاني و ام اس هنوز تحت پوشش درمان رايگان قرار نگرفتهاند؟
در رابطه با بيماران سرطاني و ام.اس مكاتبات زيادي با دولتهای آقاي خاتمي
و آقاي احمدي نژاد كردهايم كه اينها هم در ليست بيماران خاص قرار گيرند و
درمانشان رايگان شود اما تاكنون موفق به قبول آن نشده ایم. اين اتفاق را
به سرانجام برسانيم. البته بنياد از طريق شوراي عالي بيمه پيگيري كرد كه
داروهاي اين بيماران بيمه شود. خوشبختانه در حال حاضر بيماران ام.اس بيمه
شدهاند ولي بعضي از داروهاي بيماران سرطاني بيمه نشده است. ابتداي سال
حدود 202 دارو از طرف دولت اعلام شد كه در ليست داروهاي بيمهاي قرار
گرفتهاند كه تعدادي از اين داروها هم داروهاي بيماران سرطاني بود، اما با
پيگيريهايي كه شد، هنوز بيمه اينها را نپذيرفته است.
چه تعداد بيمار خاص در كشور داريم؟
حدود 5000 بيمار هموفيلي، 18 هزار بيمار تالاسمي، 20 هزار بيمار دياليزي و
23 هزار بيمار پيوندي (كليه، قلب و ريه) كه حدود 95 درصد آنها بیماران
پيوند كليه هستند.
بنياد به گفته شما سازماني غيردولتي است كه توان بالايي براي كار اجرايي ندارد. بنابراين كارها به چه ترتيب پيش ميرود؟
ما دائما به استانها سفر كرده و مشكلات را بررسي ميكنيم و افراد را
تشويق ميكنيم تا در بخشهاي خيريهاي و خصوصي مراكزي را براي بيماران
ايجاد کنند. ما هم براي تجهيز بخشهاي مرتبط با بيماران خاص، به آنها كمك
ميكنيم. سال گذشته حدود 4 ميليارد تومان بابت داروي بيماران خاص هزينه
کردیم كه 90درصد آنها بيماران سرطاني بودند چون اينها بيشتر از بقيه مشكل
دارند. حتي بيماراني كه تحت پوشش بيمه هستند هم براي پرداخت فرانشيز مشكل
دارند. افرادي كه در مراكز وابسته به بنياد مانند واوان، شرق تهران و كرمان
درمان ميشوند حدود 70-60درصد پول داروهایشان را پرداخت ميكنيم. به دنبال
آن هستيم كه مهم ترين كار برايشان انجام شود و آن هم درمان رايگان آنهاست
تا دغدغهاي نداشته باشند. يكي ديگر از اهدافمان گسترش مراكز دياليزي است.
وقتي بنياد تشكيل شد جمعا 180 مركز درماني بيماران خاص در كشور وجود داشت،
البته تعداد بيماران دياليزي در آن زمان 3 هزار نفر بودند كه الان به 20
هزار نفر رسيده است. بيماران شناخته نميشدند، مراكز به تعداد كافي نبود،
امكانات نبود و بيماران فوت ميشدند. براي بيماران تالاسمي مراكز محدود و
براي بيماران هموفيلي تنها يك مركز وجود داشت. در حالي كه در حال حاضر بالغ
بر 900 مركز درماني بيماران خاص در كشور داريم.
گزارشهايي رسيده مبني بر اينكه زدوبندهايي درباره داروهاي
تالاسمي وجود دارد و باعث شده بيماران به اجبار داروهاي كم كيفيت و
غيررايگان تهيه كنند. آيا چنين موضوعي را تایيد ميكنيد؟ در مورد داروهاي
ديگر هم این مشكلات را ديدهايد؟
هفته گذشته جلسات خوبي با شركتهاي واردكننده و توليدكننده دارو داشتيم كه
اين صحبتها مطرح نشد. شركتهاي توليد كننده دارو، دارويشان محدود است و
آن قدر نيست كه همه بيماران تالاسمي را درمان كند. يكي از شركتها اعلام
كرد تا دو سال ديگر توليداتش را در انبار دارد، يكي ديگر تا يك سال. يك سري
دارو هم مانند دسفرال و دسفوناك است كه ميخواهيم توليد داخل آن را شروع
كنيم كه يك سري مواد اوليه آن از خارج ميآيد. البته آنها هم مشكلات زيادي
در رابطه با انتقال ارز دارند. به عنوان مثال شركت وارد كننده دسفرال قرار
بود تعداد زيادي پمپ رايگان در اختيار بيماران تالاسمي قرار دهد كه
متاسفانه به دليل مشكلاتي كه تحريم ايجاد كرده است اجازه اين كار را ندارد.
همچنين شركت توليد كننده دسفرال، قرص به جاي آمپول توليد كرده و خودش
توليد دسفرال را كاهش داده است.
گفته ميشود داروي داخلي عوارض بدي داشته؟
مشكلاتي كه ما در مواردي كه توليد داخلي داريم كمتر بوده است، مثلا درمورد
صافي دياليز، در حال حاضر شركتي كه صافي را توليد ميكند قول دادهاند كه
تا حداقل 8-7 ماه آينده مجموعه صافي دياليز را تامين كنند. در صورتي كه شما
از شركت خارجي نميتوانيد چنين قولي را بگيريد. درست قضيه اين است كه تا
جايي كه برايمان امكان دارد، به سمت توليد داخلي با كيفيت مطلوب برويم.
آيا اين دارو تایيديههاي لازم را دارد؟
اگر تاییديهها را نداشته باشند كه نميتوانند توليد كنند و بيماران
استفاده کنند. اينجا اگر موردي داشته باشد وزارت بهداشت مسئول است. مثلا در
رابطه با داروي اپركس هم داخلي و هم خارجي موجود است. من هفته گذشته
پيگيري كردم و توليد كننده داخلي گفت ما هيچ مشكلي نداريم و هميشه اين دارو
در اختيار بيمار هست.
براي بيماران خاص چند درصد توليد داخلي داريم؟
خيلي كم. به خصوص در مورد بيماران سرطاني بالاي 98 درصد دارو از خارج وارد
ميشود. تقريبا 96درصد داروهاي ما توليد داخل هستند و 4درصد وارداتي هستند
كه بخش زیادی از آن مربوط به بيماران خاص است.
به نظر ميرسد كارتلهاي دارويي به بيماران خاص فشار زيادي ميآورند؟
بخشي از مشكل از ناتواني خودمان است. حدود 6 ماه پيش بازديدي از ميناب
داشتيم. آنجا قول داديم مركزي را براي بيماران تالاسمي درست كنيم و از
دانشگاه خواستیم پيمانكار معرفي كنند تا ما كار را شروع كنيم. بعد از 3
ماه پيگيري، پيمانكار معرفي شد، آمدند و با ما جلسهاي گذاشتند مقرر شد از
فرداي همان روز قضيه را پيگيري نمايند كه هنوز اين اتفاق نيفتاده است. اين
ربطي به تحريم ندارد. پس بخشي از مشكل سوءمديريت و ناتواني داخلي است.
شما نامهاي درباره تحريمها و فشار آن به بيماران براي بانكيمون رئيس سازمان ملل نوشتيد. اين كارچه نتيجهاي داشت؟
آقاي بانكي مون به اين نامه واكنش نشان داد و تاكيد كرد كه دارو نبايد
تحريم شود. احمد شهيد "گزارشگر حقوق بشر سازمان ملل در مورد ايران" هم به
اين نامه واكنش نشان داد و گفت اين نقض حقوق بشر است. اما نتيجه اجرايي
خاصي نداشت.
اين اقدامات را ادامه ميدهيد؟
ما به تلاش خود ادامه ميدهيم، نامهها را براي جاهاي ديگر نيز ارسال
كردهايم. همه اين كارها هماهنگي ميخواهد ولي ما يك سازمان غيردولتي
هستيم. وزارت امور خارجه بايد در اين زمينه بيشتر با ما همكاري کند. من با
وزارت خارجه صحبت كردم، آنها استقبال كرده و نامه را به طور رسمي
فرستادند. البته آنها ابزارها و نمايندگاني در اختيار دارند كه ميتوانند
فشارها را زياد كنند چون ما در خارج از كشور ابزار نداريم.